LÆS OGSÅ: Progeria-Jesper hentet af ambulance til tv-show

I Danmark kender vi den sjældne genetiske sygdom progeria fra Jesper Sørensen, der har været et kendt ansigt i snart 20 år, efter at han medvirkede i dokumentaren ”Drengen i den gamle krop” i 2008.

I Belgien kender de ligeledes sygdommen fra tv-skærmen, da progeria-søskendeparret Michiel og Amber Vandeweert på samme måde har fortalt om deres hverdag med den sjældne sygdom i programmet ” How To Be Alive: Amber and Michiel”.

Desværre er der nu trist nyt fra det belgiske.

Storebror Michiel Vandeweert er død i en alder af 28 år.

Selv om det kan lyde som få år på jorden, så levede belgieren omtrent dobbelt så lang tid, som den gennemsnitlige person med progeria.

Han var samtidig en af de ældste personer i verden med progeria.

Michiel Vandeweert var udover at være kendt fra tv-dokumentaren også en kendt streamer.

Han havde mere end 90.000 abonnenter fordelt på hans profiler på Instagram, YouTube og Twitch.

Vandeweert var derudover også stor fodboldfan, og særligt klubben KRC Genk havde en særlig plads i hans hjerte.

Fodboldklubben har reageret på dødsfaldet, og sender tanker til søster Amber og resten af familien.

Derudover forlyder det, at Michiel Vandeweerts begravelse skal finde sted på KRC Genks stadion, som det var hans ønske.

Progeria bliver også kaldt Hutchinson-Gilfor progeria syndrom, der forkortes HGPS.

Ifølge sundhed.dk rammes en ud af 20 millioner i gennemsnit af sygdommen.

På verdensplan er der blot 350-400 patienter.

Progeria rammer små børn, og får dem til at opleve ældning fra 2-årsalderen.

Symptomerne tæller blandt andet nedsat vækst og et tyndt ansigt med en tynd underlæbe, næblignende næse og en lille underkæbe.